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MAYO, 2020
Pareja
Familia
Duelo
Discapacidad
El mismo camino desde otra perspectiva
La llegada de un bebé es, sin duda, uno de los momentos más felices para las parejas. Planean, visualizan e imaginan cómo será todo después de su llegada. La decoración de su cuarto, su nombre, los cuidados que requerirá y todo lo que ilusiona a papás y mamás. El momento se acerca y muchas cosas preocupan también con la llegada del nuevo integrante. Mamá y papá se prepararon con cursos, libros o artículos para aprender sólo algunos aspectos del cuidado de su bebé. La realidad es que mucho se aprende en el camino. Al final del tercer trimestre se repiten tantas veces: -“lo más importante es que esté sana o sano”.
Se acerca el día y el momento en el que presenciarán uno de los momentos más extraordinarios de su vida, el segundo o el tercero si ya han tenido hijos. El nacimiento de su hija o hijo ha llegado y la alegría no puede expresarse con palabras pues no alcanzan para describir la sensación y emoción al verlo por primera vez. Para algunos papás aquí inicia una historia que va más haya de las cosas que no habían planeado u olvidado hacer para la llegada de su bebé. En milésimas de segundo tienen que procesar una nueva realidad. Tampoco hay palabras para describir la sensación sobre la noticia y la condición de su hija o su hijo.
Hay condiciones que desde el nacimiento son evidentes para el clínico, otras condiciones surgen después del nacimiento y algunas surgirán con el paso del tiempo. Lo cierto es que al final todas tienen un impacto en la familia. Nadie se ha preparado para todos los aspectos que deben resolverse. La familia tampoco se ha preparado para poder cuidar y organizar su vida cuando nace un bebé con discapacidad.
“Lo más importantes es que esté sano”
Elementos del periodo de duelo.
Crisis, negación, enojo, depresión, aceptación y aprendizaje son los elementos del periodo de duelo. ¿Cuánto tiempo toma este periodo?
El tiempo depende de muchos factores: la pareja, familia, entorno, severidad de la discapacidad, inteligencia emocional, independencia, entre otros.
En la crisis, las interrogantes, la culpa, el estrés y la sobreprotección son los elementos que sobresalen.
La negación, en esta fase existe la fantasía de que la discapacidad puede revertirse. Es el momento en el que ya no hay tanto enojo, pero no hay claridad en la realidad de lo que está sucediendo y mucho menos de su futuro.
El enojo, es la fase en la que asimilan la realidad, pero aun hay molestia y en ocasiones está acompañada de agresión.
La depresión, es el estado de la persona en la que suele iniciar con baja autoestima y deterioro en su auto-cuidado. No cuidar de su persona es una manera de liberar una parte de culpa y al mismo tiempo actúa como si mereciera no cuidarse, una especie de castigo. No alimentarse bien o sobre alimentarse, exceso de alcohol, entre otros, son algunos de los comportamientos auto-destructivos que puede presentar la pareja. Es una etapa vulnerable para la pareja y para la persona con discapacidad por el daño físico y psicológico que puede sufrir.
La aceptación es el momento en que inicia la salida a la superficie después de haberse sumergido sin rumbo a la profundidad del agua. Ya no hay tanto enojo, fantasía ni autodestrucción, es la etapa en la que inicia la asimilación de las implicaciones que ha tenido, tiene y tendrá vivir con su hijo o hija con discapacidad.
La etapa de aprendizaje tiene un inicio y no tiene fin, es el oleaje de la vida que va y viene con aciertos y desaciertos. La resiliencia es otro estado que acompañará a lo largo de la vida y se vuelve un elemento clave para una mejor calidad de vida para todos los involucrados.
Retos en la pareja.
Es frecuente, pero no es justo culpar a la pareja. El proceso de duelo no siempre ocurre al mismo tiempo. La mamá estará dos pasos adelante o el papá. Es normal que no vayan al mismo ritmo. Es mejor vivir cada paso del duelo que pretender bloquear emociones y que más adelante causen daño al individuo, a la pareja o a los hijos (as). Las parejas pueden presentar cansancio, depresión, falta de autocuidado, baja autoestima e insatisfacción interpersonal.
Interrogantes
¿Cuál habrá sido la causa? ¿Cuál será la condición física y psicológica de nuestro hijo (a)? ¿Si decidimos tener otro hijo tendrá también una discapacidad? ¿Habré sido yo? ¿Qué hice mal? Algunas interrogantes y emociones logran que mamá y papá sientan culpa o culpen a su pareja. Es un periodo normal, pero no hay que dejar de lado que esta no puede ser la dinámica de pensamiento ni de comunicación entre los dos. Ningún reproche resolverá la condición del bebé y puede provocar violencia verbal entre la pareja e indiferencia en el cuidado y tratamiento del bebé.
Estrés
El grado de estrés depende del tipo y gravedad de la discapacidad, grado de dependencia o independencia funcional de la persona, demanda de cuidados, estatus socioeconómico de la familia, apoyo de la pareja, apoyo social, recursos emocionales de la familia y habilidades para la resolución de problemas. Es un hecho que cuanto más severa es la discapacidad, mayor es la dependencia y mayor estrés familiar, lo que resulta en un mayor esfuerzo físico y emocional.
Tan cerca o lejos como lo decidan
Equilibrio en la pareja.
En los siguientes días deben resolver la opción de tratamiento, investigar quiénes son los expertos en la condición de su hijo (a), iniciar con sesiones de fisioterapia e iniciar su duelo. Un buen diagnóstico y el tratamiento son las mejores herramientas para mejorar y potenciar sus habilidades, evitar su deterioro y mejorar la calidad de vida del bebé. Sin embargo, esta etapa no es fácil, mamá y papá están viviendo un periodo de duelo, atienden a un proceso educativo, nueva dinámica en sus días, rehabilitación con fisioterapia y todos los cuidados que requiere el bebé. ¿Qué elementos en la pareja favorecen todo lo anterior?
- Trabajar en equipo.
- Consideración y lealtad.
- Los acuerdos entre mamá y papá.
- Vivir un periodo de duelo saludable.
- Asumir que la responsabilidad es compartida.
¿En quién me apoyo?
No hay una persona determinada, es una red de apoyo que estará tan cerca o lejos como lo decidan.
La pareja
La inteligencia emocional, comunicación y sentido de trabajo en equipo que se logre en esta mancuerna, determina en gran medida la dinámica saludable entre la pareja y el familiar con discapacidad.
La familia
Definitivamente en quienes siempre puedes contar es en la familia, por eso es importante mantener una relación estable con ellos. Algunos con mayor participación y otros menos, pero todos con la mejor intención. El balance de las emociones es la clave para contar con ellos, así como mantener una distancia saludable.
Psicoterapia
La psicoterapia es una excelente opción para cada individuo y para toda la familia. La ventaja de tomar psicoterapia es que cuando hay aspectos que parecen no tener solución, estar en un terreno neutro y con un buen mediador, favorece la comunicación entre los integrantes y la expresión de las emociones de cada individuo. Si no han logrado llegar a acuerdos o escala la tensión familiar, entonces esta puede ser una buena alternativa.
La familia, el mejor regalo
Factores que favorecen la calidad de vida del familiar con discapacidad.
- Inteligencia emocional.
- Vivir el periodo de duelo en tiempo y forma.
- Sana convivencia y comunicación de la pareja.
- Sana convivencia de la pareja con el resto de la familia.
- Participación y compromiso con el tratamiento del bebé o niño (a).
- Equilibrio entre el familiar con discapacidad, hermanos o hermanos sin discapacidad.
RIE ha estado cerca de familias con bebés, niños, niñas y adolescentes con discapacidad. Nos sentimos honrados cuando formamos parte su la rehabilitación y también lo complejo que es.
Este número pretende hablar de aspectos particularmente emocionales que favorecen o deterioran a las familias. Animamos a todos a hacerse de herramientas que vean por los bebés, niños y adolescentes y por supuesto a las familias.
¿Necesitas fisioterapia?
REFERENCIAS
- Guevara BY & González SE. 2012. Las familias ante la discapacidad.
- Soto MM, Valdez ALM, Morales MD & Bernal VN. 2015. Niveles de resiliencia, adaptación y duelo en padres de familia ante la discapacidad. Revista Mexicana de Medicina Física y Rehabilitación. 27(2): 40-43.
Este blog es parte del esfuerzo de divulgación de RIE fisioterapia para ofrecer información a pacientes y familiares para entender de mejor forma los padecimientos que pudieran tener. Con más de 25 años de experiencia, RIE cuenta con fisioterapeutas certificados para construir programa de tratamientos para cada caso de cada paciente.